99 درصد بزرگسالان اوتیسم بیکارند/ هزینه‌های خانواده اوتیسم حداقل 15 میلیون تومان است + فیلم

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، مدیرعامل انجمن اوتیسم تاکید دارد که هزینه‌های خانواده اوتیسم حداقل ۱۵ میلیون تومان است. در این شرایط مدیر عامل مرکز صدای اتیسم می گوید که با وجود سابقه نزدیک به 10 سال کار کردن با افراد اتیسم، تا به حال ندیده ایم که هیچ فرد اتیسم شاغل باشد، بنابراین می توان گفت عمده افراد اتیسم بیکار هستند و حتی 99 درصد بزرگسالان اتیسم بیکار هستند.

کیانا تقی خان، مدیرعامل مرکز صدای اتیسم درباره نحوه عملکرد این مرکز به خبرنگار اجتماعی رکنا گفت توضیح داد: دچار بودن به اختلال اتیسم معمولا در سه سالگی در کودکان تشخیص داده می شود و ما هم از زمانی که مشخص می شود که یک کودک دچار اتیسم است، او را می پذیریم و تا 13 سالگی به این کودک مهارت های مختلف را می آموزیم. البته در برخی موارد ممکن است ما تا 14 یا 15 سالگی هم به افراد اتیسم خدمات ارائه دهیم، ولی چون امکانات کافی برای ارائه آموزش به نوجوانان و بزرگسالان اتیسم را نداریم، افراد سنین بالاتر را نمی پذیریم.

وی افزود: اتیسم یک طیف از اختلالات رفتاری متفاوت است و نوع رفتارهای افرادی که به این اختلالات دچار شده اند، به شدت با یکدیگر فرق دارد. همچنین هر کدام از کودکان اتیسم، توانمندی ها و ضعف های خاص خود را دارند و به همین دلیل نمی توان به صورت گروهی به آنها آموزش داد. بنابراین ما شیوه آموزش یک به یک را برای کودکان اتیسم در پیش گرفته ایم تا برای هر کودک اتیسم، یک مربی به طور خاص روی توانمندی ها و ضعف های او کار کند و این کودک را برای دریافت آموزش های گروهی آماده کند.

اتیسم؛ یک طیف متنوع از اختلالات رفتاری گوناگون

تقی خان با تاکید بر تفاوت های رفتاری کودکان اتیسم با یکدیگر توضیح داد: اختلالات مربوط به اتیسم شامل طیفی گسترده است و هرکدام از افراد اتیسم ممکن است بخشی از این اختلالات را داشته باشند؛ به طور مثال، ممکن است یک کودک اتیسم نتواند حرف بزند، یک کودک دیگر رفتارهایی مثل تکان دادن شدید دست و پا یا داد زدن را انجام دهد و یک کودک دیگر نیز هیچ رفتار غیرعادی انجام ندهد، اما گوشه گیر و منزوی باشد. بنابراین رفتارهای کودکان اتیسم می تواند بسیار با یکدیگر متفاوت باشد.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: برخی کودکان اتیسم حتی در مهارت های خودیاری اولیه مثل غذا خوردن یا دستشویی رفتن مشکل دارند، اما بعضی کودکان دیگر در انجام مهارت های خودیاری استقلال دارند، ولی نمی توانند با دیگران ارتباط برقرار کنند و در مهارت های اجتماعی مثل دوستیابی دچار مشکل هستند.

وی در ادامه تاکید کرد: اتیسم مجموعه ای از اختلالات با زمینه های رشدی و عصبی است که می تواند هم روی عملکرد مغز اثر بگذارد و هم رشد کودکان را تا حدی تحت تاثیر قرار دهد. در این میان ممکن است برخی کودکان اتیسم دچار اختلال یادگیری باشند، اما برخی از آنها این اختلال را نداشته باشند.

نشانه های اتیسم در کودکان

تقی خان با بیان این که تشخیص اتیسم در سنین پایین کودکی بسیار دشوار است، اظهار داشت: تشخیص اولیه اتیسم معمولا توسط والدین اتفاق می افتد و در مواقعی که پدرها و مادرها متوجه می شوند که کودک آنها متناسب با سن این افراد رشد نکرده است، بعضا احتمال می دهند که فرزند آنها دچار اتیسم است؛ مثلا ممکن است یک کودک به موقع صحبت نکند یا با وجود این که مشکلی در شنیدن نداشته باشد، به سمت صدا بازنگردد.

این کارشناس توانبخشی درباره دیگر نشانه های کودکان اتیسم توضیح داد: احتمال دارد یک کودک اتیسم ارتباط گرفتن با دیگران را دوست نداشته باشد و از مهارت های ارتباطی اولیه ای که یک فرد به صورت عادی در سنین خردسالی برخوردار است، بی بهره باشد. همچنین ممکن است یک کودک اتیسم رفتارهای کلیشه ای مربوط به این اختلال از جمله بال بال زدن، فریاد کشیدن یا علاقه بیش از حد به وسایل ورزشی را داشته باشد.

وی در ادامه تاکید کرد: همه این موارد از جمله نشانه های اتیسم محسوب می شود و البته والدین باید توجه داشته باشند که وقتی کودک آنها فقط دچار یک یا دو نشانه است، لزوما دچار اتیسم نیست، بلکه مجموعه ای از این نشانه ها در کنار یکدیگر می تواند حاکی از وجود اتیسم در یک کودک باشد.

بروز تفاوت های رفتاری شدیدتر در افراد اتیسم با افزایش سن

تقی خان با تاکید بر بروز تفاوت های رفتاری شدیدتر در افراد اتیسم همزمان با افزایش سن آنها گفت: اساسا به میزانی که کودکان اتیسم بزرگتر می شوند، تفاوت های رفتاری آنها با کودکان هم سن و سال خود بیشتر می شود. البته نباید تصور کنیم که کودکان اتیسم الزاما رفتارهایی مثل جیغ زدن را از خودشان نشان می دهند، بلکه ممکن است رفتارهای آنها عادی تر باشد، ولی بازهم نشانه هایی از تفاوت های رفتاری نسبت به سایر کودکان در این افراد مشاهده می شود.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: رفتارهای غیرعادی کودکان اتیسم خود آنها را آزار نمی دهد، بلکه منجر به شرایطی می شود که حضور آنها را در جامعه دشوارتر می کند. به همین دلیل است که خانواده ها، آشنایان و سایر اطرافیان کودکان اتیسم به هیچ وجه نباید آنها را به دلیل انجام رفتارهای غیرعادی قضاوت کنند و آنها را به دلیل انجام این رفتارها توبیخ کنند.

وی در ادامه تاکید کرد: مهمترین شرط برای این که وضعیت زندگی اجتماعی کودکان اتیسم راحت تر شود، این است که اولا آحاد جامعه اتیسم را بشناسند و ثانیا تمام مردم بپذیرند که افرادی با ویژگی های متفاوت با ویژگی های معمولی در جامعه زندگی می کنند. مهمترین علت ناآگاهی ایرانیان نسبت به این مساله هم این است که ما از همان سنین پایین، فضای آموزشی و تفریحی کودکان استثنایی را از سایر کودکان جدا می کنیم و به عموم فرزندان خود اجازه نمی دهیم که با افرادی با ویژگی های متفاوت آشنا شوند.

عامل بروز اتیسم هنوز کشف نشده است

تقی خان با بیان این که هنوز عامل اصلی بروز اتیسم در افراد شناسایی نشده است، عنوان کرد: تحقیقات مختلفی روی افراد اتیسم در سطح جهان انجام شده است و با وجود این که انتظار می رود مسائل ژنتیکی و شرایط محیطی در بروز اتیسم موثر باشند، اما هنوز علت اصلی دچار شدن برخی افراد به اختلالات طیف اتیسم کشف نشده است. بنابراین نمی توان مانند سندروم دان، اتیسم را ناشی از یک ریشه علمی کاملا مشخص دانست.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: با توجه به این که کودکان اتیسم از نظر ویژگی های ظاهری تفاوتی با سایر کودکان ندارند، پی بردن به دچار بودن یک کودک به اتیسم، برای خانواده ها بسیار دشوار است. در این میان با وجود شباهت ظاهری، کودکان اتیسم دارای رفتارهای بسیار متفاوتی با هم سالان خود هستند و به همین دلیل، وقتی یک فرد ناآگاه به اتیسم با این کودکان مواجه می شود، ممکن است گمان کند که کودکان اتیسم دچار مشکلات تربیتی هستند، این در حالی است که کودکان اتیسم صرفا به دلیل ویژگی های متفاوتی که دارند، برخی رفتارهای غیرمعمول را انجام می دهند.

وی در ادامه تاکید کرد: تا وقتی کسی با یک فرد اتیسم تعامل نداشته باشد، نمی تواند به دچار بودن او به اتیسم پی ببرد. به عبارت دیگر، ظاهر یک فرد هیچ گاه نشان نمی دهد که او دچار اتیسم است یا خیر، بلکه صرفا مهارت ها و تفاوت های رفتاری است که نشان دهنده بروز اتیسم در یک فرد است.

اتیسم؛ یک اختلال مادام العمر

تقی خان با تاکید بر این که اتیسم یک اختلال مادام العمر در برخی افراد است، گفت: تا کنون هیچ گاه یک فرد اتیسم از این اختلال خارج نشده است و شواهد علمی نشان می دهد که افراد اتیسم تا پایان عمر همراه با این اختلال زندگی می کنند. بنابراین همان طور که کودکان اتیسم، رفتارهایی متفاوت با هم سالان خود را بروز می دهند، باید انتظار رفتارهای غیرمعمول را از نوجوانان، جوانان و بزرگسالان اتیسم نیز داشت.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: با توجه به تغییرات هورمونی و بروز تغییرات جسمی و روحی سن بلوغ، افراد اتیسم در نوجوانی با چالش های بیولوژیکی و فیزیکی متعددی مواجه می شوند. همچنین با بالا رفتن سن افراد اتیسم، تفاوت های آنها با دیگران بیشتر ظاهر می شود و به همین دلیل است که خانواده های افراد اتیسم در نوجوانی فرزندان خود نسبت به دوره کودکی او با مشکلات بیشتری مواجه می شوند.

وی در ادامه تاکید کرد: با وجود این که کمابیش مرکز توانبخشی کودکان اتیسم در کشور وجود دارد، ولی ما به شدت دچار کمبود مراکز اتیسم ویژه نوجوانان هستیم؛ زیرا در این دوره سنی معمولا تلاش می شود که در صورت امکان، نوجوانان اتیسم به سمت دانشگاه یا بازار کار هدایت شوند و چون ما دچار کمبود شدید مراکز توانبخشی ویژه نوجوانان اتیسم هستیم، بنابراین مشکلات این افراد و خانواده ها آنها در دوره نوجوانی بیشتر می شود.

کمبود شدید مراکز توانبخشی افراد اتیسم در ایران

تقی خان با تاکید بر کمبود شدید مراکز توانبخشی افراد اتیسم در ایران گفت: متاسفانه در بسیاری از شهرهای کشورمان دچار کمبود شدید مراکز توانبخشی کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه هستیم و تهران از نظر امکانات و تعداد مراکز توانبخشی این افراد، بهترین شهر در کشورمان محسوب می شود و در بسیاری از شهرهای دیگر به ویژه شهرهای کوچک و مناطق محروم، شاهد فقدان مراکز مخصوص کودکان و نوجوانان اتیسم و سایر افراد با نیازهای ویژه هستیم.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: متاسفانه فقدان مراکز توانبخشی کودکان و نوجوانان اتیسم در بسیاری از شهرهای ایران باعث می شود که خانواده های دارای فرزند اتیسم ناچار باشند که برای تشخیص دچار بودن فرزندان خود به این اختلال یا دریافت خدمات توانبخشی مختلف دائما به شهرهای دیگر مسافرت کنند؛ به نحوی که در همین مرکز ما هم خانواده هایی هستند که هر ماه یک بار از شهرهای مختلف به تهران می آیند تا کودکان آنها آموزش های لازم را دریافت کنند.

وی در ادامه تاکید کرد: اتیسم یک اختلال مادام العمر محسوب می شود و ممکن است یک فرد اتیسم با وجود تمام آموزش هایی که دریافت می کند، هیچ گاه به سطح مهارت های ارتباط با جامعه نرسد. بنابراین افراد اتیسم که از بدو کودکی دچار اختلال در ارتباطات اجتماعی هستند، تا پایان عمر این اختلالات را به همراه خود خواهند داشت و ممکن است همواره در زمینه هایی مثل دوستیابی، تشکیل زندگی مشترک، حرفه آموزی و یافتن شغل به شدت دچار مشکل باشند.

بیکاری افراد اتیسم به دلیل بی توجهی نهادها به قانون حمایت از حقوق معلولان

تقی خان با بیان این که ممکن است برخی اختلالات اتیسم هیچ گاه در افراد دچار این اختلالات از بین نرود، اظهار داشت: این احتمال وجود دارد که یک فرد اتیسم با وجود تمام تلاش های مربیان خود هیچ گاه نتواند مهارت های خودیاری را فرا بگیرد؛ بنابراین چنین فردی نمی تواند تا پایان عمر به شکل مستقل زندگی کند و حتما در ارتباط با جامعه نیز دچار مشکل خواهد بود.

این کارشناس توانبخشی کودکان اتیسم ادامه داد: با توجه به مشکلاتی که افراد اتیسم در ارتباط با دیگران دارند و با توجه کمبود شدید مراکز حرفه آموزی ویژه این افراد در کشورمان، اساسا افراد اتیسم با مشکلات بسیاری در یافتن شغل در ایران مواجه هستند؛ به نحوی که من با وجود سابقه نزدیک به 10 سال کار کردن با افراد اتیسم، تا به حال ندیده ایم که هیچ فرد اتیسم شاغل باشد، بنابراین می توان گفت عمده افراد اتیسم بیکار هستند.

وی در پایان تصریح کرد: بیکاری عمده افراد اتیسم در ایران در حالی رخ داده است که مطابق قانون حمایت از حقوق معلولان، تمام نهادهای عمومی کشور باید سه درصد از ظرفیت کارکنان خود را به افراد معلول و با نیازهای ویژه اختصاص دهند. اما با وجود این که افراد اتیسم تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند، کمتر نهادی حاضر می شود که یک فرد اتیسم را استخدام کند. البته اساسا آمار معلولان شاغل در نهادهای عمومی کشورمان بسیار کمتر از سهمیه ای است که قانون برای آنها تعیین کرده است.